D’autres reins que les miens d’Yvanie Caillé et Dr Frank Martinez

 

« D’autres reins que les miens » : un livre sur l’aventure humaine et scientifique de la dialyse et de la greffe @voixdespatients | Tout et Rein by renaloo.com | Scoop.itYvanie Caillé (Alençon 1973) est directrice d’une association de patients, appelée « Renaloo », qui est aussi le nom d’un blog sur la néphrologie. Son histoire personnelle raconte qu’elle a été dialysée à un moment de sa vie et qu’elle a été greffée par la suite avec  un rein de sa mère, ce que lui a permis de mener par la suite une vie normale. Frank Martinez est néphrologue et pratique la transplantation rénale à l’Hôpital Necker à Paris depuis 25 ans.

C’est un livre témoignage écrit par des gens des deux côtés de la barrière : des médecins et des patients. Les uns racontent leur expérience, les autres leur vécu. L’ensemble des témoignages couvre 60 années de Néphrologie française où l’Hôpital Necker a eu un rôle important (pionnier en France en  Néphrologie, Dialyse et Transplantation Rénale) dans le cadre de  l’AP-HP(Assistance Publique-Hôpitaux de Paris).

À l’Hôpital Necker dans les années 60, le chef de Service était le Pr Jean Hamburger qui était plutôt réticent vis-à-vis de la dialyse . Le docteur Martinez raconte que la vraie passion du Pr Hamburger était la greffe rénale. Aujourd’hui la dialyse concerne 70 000 patients en France.

Quand on lit  le chemin parcouru par la Néphrologie, on reste pantois. Au début de l’Ère dialyse, ils ont essayé une « dialyse intestinale », une méthode préconisée par le Pr Hamburger: on introduisait d’énormes quantités de liquide « de dialyse » dans le tube digestif pour obtenir un échange de molécules à travers les nombreux capillaires du tube digestif. C’était une méthode complexe et dure pour les patients: 4 à 5 litres par heure et par voie rectale!…Une méthode peu efficace aussi, qui n’a pas permis de sauver beaucoup de patients mais qui montre bien la difficulté à trouver des traitements  adéquats à l’époque.

Tous les témoignages recueillis dans ce livre ( très bien relié, aéré et agréable à lire) sont admirables, différents les uns des autres,  constituant une mosaïque humaine d’une grande valeur. Le livre pullule d’anecdotes, certaines dramatiques, d’autres cocasses comme celle du couple qui se tournait pour prendre les médicaments…un jour toi, un jour moi. Le principe « pour le meilleur et le pire » appliqué à la perfection.

Aujourd’hui les méthodes sont au point, particulièrement la dialyse. Par ailleurs, des chapitres entiers de pathologie rénale ont disparu avec les progrès médicaux (les complications infectieuses des avortements, certaines variétés de glomérulonéphrites…), les techniques se sont épurées et affinées, le matériel est  biocompatible, la transplantation est organisée au niveau national et européen.

La véritable aventure qu’a été la néphrologie depuis soixante ans,  ne serait pas grande chose sans cette  humanité, cette chaîne humaine pratiquée à tous les échelons. Et j’ai une pensée émue pour toutes les infirmières/ infirmiers qui ont accompagné ces cohortes de malades et qui ont fait partie de la pratique quotidienne des soins en Néphrologie. L’infirmière est le premier contact humain/professionnel qu’a le patient insuffisant rénal, et c’est elle (ou lui) qui fera la première approche et servira d’intermédiaire avec le médecin. Cela aurait été intéressant d’inclure quelques vécus d’ IDE (Infirmière Diplômée d’État) dans le livre car elles doivent avoir plein d’anecdotes de leur vécu quotidien parce qu’elles passent beaucoup de temps avec les patients. Dans ce champ médical, la notion d’équipe  est magnifiée car  elle existe réellement, parce que les uns dépendent des autres dans un écheveau de responsabilités assez surprenant.

C’est un livre magnifique, émouvant et accessible à tous. J’ai particulièrement apprécié le témoignage de Bruno qui dit haut et fort combien l’amour est important dans le vécu de la maladie.  Je termine ce billet avec un mot très juste de Bruno, lequel, malgré l’adversité de la maladie n’a jamais voulu perdre une seule goutte de cette vie

D’AUTRES REINS…, Le Cherche Midi 2014,  ISBN 978-2-7491-3522-9

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